Eine Ärztin erklärt einer Frau etwas auf einem Tablet

Informationen für **Patient*innen**

In den Kliniken der Universitätsmedizin Bochum werden während Ihrer Behandlung routinemäßig Daten zu Ihrem Gesundheitszustand und den angewendeten Therapien erfasst. In einigen Fällen werden Ihnen zusätzlich Blut- oder Gewebeproben entnommen. Diese Daten und Proben sind von großem Wert für die medizinische Forschung. Sie helfen dabei, Krankheiten besser zu verstehen und zukünftige Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.

Mit Ihrer Zustimmung können diese Daten und Materialien deutschlandweit der Forschung zur Verfügung gestellt werden. So unterstützen Sie aktiv die Entwicklung neuer und effektiverer Behandlungsmethoden und tragen zur Verbesserung der medizinischen Versorgung in Deutschland bei.

Studentierende der medizinischen Fakultät der Ruhr Universität Bochum schauen sich Daten an einem Computer an — © RUB, Marquard

Wie funktioniert das?

Wenn Sie sich für die Nutzung Ihrer Versorgungsdaten entscheiden, werden Ihre persönlichen Daten wie Name, Geburtsdatum und Adresse in unserer Treuhandstelle pseudonymisiert, das heißt, sie werden durch eine Kombination von Zeichen ersetzt. Dies schützt Ihre Privatsphäre, da die Daten nicht mehr direkt Ihnen zugeordnet werden können. Bevor die Daten für Forschungszwecke verwendet werden, erfolgt eine zusätzliche Pseudonymisierung, um die Sicherheit weiter zu erhöhen.

Ihre Rechte als Patient*in

Ihre Einwilligung zur Nutzung der Daten ist vollkommen freiwillig. Sollten Sie sich entscheiden, nicht zuzustimmen oder Ihre Einwilligung später zurückzuziehen, entstehen Ihnen keinerlei Nachteile. Mehr dazu erfahren Sie im nachfolgenden Erklärvideo, das den Prozess und die Ziele der Medizininformatik-Initiative (MII) veranschaulicht:

Erklärfilm

Die Patienteneinwilligung der Medizininformatik-Initiative des BMBF

Zum Video

Fragen und Antworten

Wie kann ich die medizinische Forschung unterstützen?

Nachdem Sie umfassend über die Nutzung Ihrer Daten informiert wurden, haben Sie die Möglichkeit, schriftlich in die Verwendung Ihrer Daten für Forschungszwecke durch die Unterzeichnung des Broad Consents einzuwilligen. Diese Zustimmung ist freiwillig und hat keine Auswirkungen auf Ihre Behandlung. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen in der Klinik widerrufen, in der Sie Ihre Zustimmung gegeben haben.

Welchen Nutzen habe ich als Patient*in von der Spende meiner Daten?

Durch Ihre Unterschrift helfen Sie, Patient*innendaten zu vernetzen und der Forschung zugänglich zu machen. Die gewonnenen Erkenntnisse fließen direkt in die Patient*innenversorgung ein. Dies führt zu schnelleren, präziseren Diagnosen, reduziert unerwünschte Arzneimittelwirkungen und vermeidet unnötige Doppeluntersuchungen. Auch Sie profitieren von individuelleren Behandlungsansätzen, die den Behandlungserfolg erhöhen und Nebenwirkungen minimieren können.

Wie lange werden die Daten gespeichert?

Mit Ihrer Zustimmung werden Ihre Behandlungsdaten für die kommenden fünf Jahre gesammelt und 30 Jahre lang gespeichert. Während dieser Zeit werden sie ausschließlich für Forschungszwecke genutzt. Sie können Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen.

Wie werden meine Daten geschützt?

Wir legen höchsten Wert auf den Schutz Ihrer Daten. Alle personenidentifizierenden Informationen werden pseudonymisiert, sodass sie nicht direkt Ihrer Person zugeordnet werden können. Diese Daten werden niemals an Forschende oder Dritte weitergegeben. Nur pseudonymisierte Daten werden nach sorgfältiger Prüfung durch eine Ethikkommission und ein unabhängiges Fachgremium für Forschungsprojekte freigegeben. Sie können jederzeit auf der Website der Medizininformatik-Initiative einsehen, welche Forschungsprojekte Ihre Daten nutzen:

www.medizininformatik-initiative.de/datennutzung

Weitere Informationen

Hier finden Sie zusätzliche Informationen und Ressourcen:

Patient*innenseite der Medizininformatik-Initiative: Zur Webseite
Website der Medizininformatik-Initiative: Zur Webseite
Website des SMITH-Konsortiums: Zur Webseite
Forschungsdatenportal für Gesundheit: Hier können Sie einsehen, welche Forschungsprojekte aktuell mit den im Rahmen der Medizininformatik-Initiative gesammelten Daten durchgeführt werden. Sie finden auch Informationen zu abgeschlossenen Projekten und den erzielten Ergebnissen. Zur Webseite

Einwilligung und Widerruf

Mit Ihrer Einwilligung ermöglichen Sie dem Klinikum des UK RUB, in dem Sie behandelt werden, die Verwendung Ihrer Daten und Biomaterialien für medizinische Forschungszwecke. Alle Kliniken des UK RUB sowie die Medizinische Fakultät der RUB arbeiten dabei mit einer gemeinsamen, zentralen Infrastruktur zur sicheren Verwaltung von Patient*innendaten. Der Schutz Ihrer Privatsphäre steht dabei an oberster Stelle.

Datenschutzrechtlich tragen die beteiligten Einrichtungen des UK RUB und die Medizinische Fakultät die Verantwortung für die zentrale Speicherung und Verwaltung Ihrer Daten. Sie haben jederzeit die Möglichkeit, Ihre Einwilligung zu widerrufen. Wir empfehlen, sich dabei an das Klinikum zu wenden, in dem Sie die Einwilligung ursprünglich erteilt haben.

Sie können Ihre Einwilligung jederzeit und ohne Nachteile für sich widerrufen, sei es teilweise oder vollständig. Dafür reicht eine formlose Erklärung an das behandelnde Klinikum.